Det begyndte med, at Martin fik ondt i foden

Det var en sommer ligesom de fleste andre. Den sommer i 2014. Martin var som de fleste andre drenge på 11 år. Glad, ubekymret og helt vild med at spille fodbold.

Da sommerferien begyndte at gå på hæld, fik Martin pludselig meget ondt i sin ene fod. Så ondt, at han fra den ene dag til den anden ikke kunne det, han elskede allermest, nemlig at spille fodbold.

Da smerterne ikke var opstået efter et slag eller lignende, tænkte forældrene, at der sandsynligvis ikke var noget brækket.

Istedet troede de umiddelbart, at sønnen måtte have slået eller overbelastet foden til fodbold uden at have bemærket det. Men da smerterne efter et par uger ikke fortog sig, besluttede de, at Martin skulle tilses af en fysioterapeut. Måske kunne foden være overbelastet?  Hos “fyssen”  fik Martin kigget på foden, og den blev indbundet med tape med henblik på aflastning.

Men det hjælp ikke på smerterne. Slet ikke.

Og desværre skulle det vise sig, at der kom til at gå mange måneder og mange følelsesmæssige op- og ned ture i kontakten med sundhedssystemet, før der blev lyttet til familien. Og før Martin kunne få stillet en korrekt diagnose.

En alvorlig diagnose, som for 12-årige Martin betyder, at han ikke længere kan spille fodbold eller deltage i idræt i skolen. En diagnose, som gør, at han som 12-årig skal finde en anden identitet end at “være fodbolddreng”.  Det er svært, når man er 12 år, og har en sygdom, man måske skal følges med resten af sit liv.

“Røntgen-Hjem"
Her knap halvandet år efter det hele begyndte med det, der lignede almindelig ømhed i foden  efter fodboldspil,  møder jeg Martins mor Ane på en café i Aalborg. Familien og den nu 12- årige søn Martin  er nu “ude på den anden side” forstået på den måde, at der er blevet stillet en diagnose, og Martin er i behandling med stærk medicin, som han får på børneafdelingen i Skejby hver 3. måned. Når Martin skal have medicin, er han også nødt til at være indlagt, da medicinen skal gives intravenøst gennem et drop i armen over 3 dage.

Martin følges idag tæt fra børneafdelingen i Skejby, og familien føler, at de er i gode hænder. Men når Ane fortæller om forløbet, og det de var igennem, inden de kom så langt, ja så kommer følelserne alligevel frem:

Efter behandlingen hos fyssen tilbage i august 2014, var Martins smerter stadig ikke forsvundet. Tværtimod blev smerterne værre og var så stærke i slutningen af august måned, at egen læge straks sendte Martin på skadestuen på Aalborg Sygehus. På skadestuen tog man et røntgenbillede og konstaterede, som familien havde forudset,  at der ikke var noget synligt brud at se på foden.

Efter en kort besked fra skadestuelægen,  blev Martin sendt hjem igen på krykker. Hele 3 gange skulle Martin og hans forældre opleve dette de næstfølgende måneder: henvisning til skadestuen – røntgenoptagelse – intet at se på billedet – afsluttet og hjem igen.

En frustrerende procedure, som Ane sidenhen med tragikomisk ironi har døbt princippet om "røntgen-hjem”:  Lægen tager et billede, billedet viser, at der ikke er en skade. Ergo: så fejler barnet nok ikke noget.

Problemet var bare, at Martins smerter bredte sig.  Alle symptomer pegede på, at Martin fejlede noget. På det tidspunkt var Martin også begyndt at få ondt i lænden, omkring halebenet og i sine skuldre . Så ondt, at han ikke kunne sove om natten.

Ane og hendes mand var bekymrede. De kunne mærke, at noget var, som det ikke burde være, og de blev bakket op af Martins farfar, der er tandlæge. Egen læge henviste Martin til blodprøver og nærmere udredning på børneafdelingen på Aalborg sygehus. Prøvesvarene kom retur, og familiens egen praktiserende læge fortalte pr. telefon, at Martin heldigvis ikke havde leukæmi. Ane var selvfølgelig lettet over den besked, men alligevel tiltog bekymringerne, da Martin stadig havde mange smerter i kroppen. Tænk, hvis Martin led af en anden kræftform…

“Vi kan tidligst give Martin en tid om 3 måneder! "

Da Ane efter flere dage ikke havde modtaget brev eller hørt noget fra børneafdelingen i Aalborg, som skulle indkalde dem til undersøgelse, ringede  hun selv derind. Børneafdelingen kunne oplyse, at Martins sag var visiteret. Der kunne tidligst gives en tid om 3 måneder!

På det tidspunkt havde Martin haft store smerter i mere end 3 måneder. Hvordan kunne børneafdelingen vente med at se Martin, når han havde alvorlige symptomer, og det ikke var afklaret, hvad han fejlede?

 Udsigten til at skulle vente i frygt med et barn, der havde voldsomt ondt,  i yderligere3 måneder, gjorde Ane både frustreret, bange og vred. Og handlekraftig, heldigvis.

Når systemet ikke hjalp, måtte hun selv gøre noget. Ane  fandt frem til, at der var mulighed for at kontakte patientkontoret i region Nordjylland. Patientkontoret kunne muligvis hjælpe med en hurtigere tid på et andet hospital.

Martin blev herefter visiteret til børneafdelingen i Skejby, som “kun” havde 3 ugers ventetid. I mellemtiden fandt Ane ud af, at hun via sin mands sundhedsforsikring i PFA kunne få Martin undersøgt af en børnelæge på et privathospital. Aleris-Hamlet i Århus kunne tage Martin ind til undersøgelse med kun 1 dags varsel. Det benyttede Ane sig af, da 3 uger stadig var lang tid at vente. Navnlig fordi Martin havde brug for stadig mere smertestillende, idet han nu også havde fået stikkende smerter ned i hælene. Smerter som gjorde,  at han havde vanskeligt ved at gå.

Da de blev modtaget på Aleris-Hamlet af en kompetent børnelæge, følte familien endelig, at der blev lyttet til dem. Der var nu gået 3 måneder siden Martins symptomer startede. På Aleris-Hamlet fik Martin foretaget en række diagnostiske undersøgelser, og børnelægen nævnte, at hun overvejede en form for gigtlidelse som årsag til Martins symptomer.

“Børneafdelingen på Skejby”
Skæbnen ville, at den kompetente børnelæge fra privathospitalet også var tilknyttet børneafdelingen i Skejby. En uge efter den første undersøgelse på Aleris-Hamlet ringede børnelægen til Ane. Der var ved scanning fundet flere i ødemer rundt om i Martins knoglemarv. Børnelægen kunne med det samme oplyse, at det beroligede hende, at ødemerne var konstateret flere steder i Martins krop. Hvilket forklarede de mange smerter, men også gjorde mistanken om kræft mindre sandsynlig.  Symptomerne pegede istedet på en meget sjælden gigtlignende sygdom CRMO, der kun er ca 40-60 tilfælde af i Danmark. Dog ville børnelægen gerne have dette undersøgt til bunds - dels for endeligt at afkræfte mistanken om kræft - men også for at kunne stille den præcise diagnose.

Der gik endnu en måned. Denne gang følte Ane sig taget godt taget af sundhedspersonalet, og hun blev godt informeret undervejs. Martin skulle igennem meget grundige undersøgelser, herunder en helkropssscanning og en biopsi af knoglemarven, som skulle udføres i fuld narkose. I udredningsforløbet måtte Ane flere gange overnatte på patienthotellet i Skejby for at være ved Martins side i det svære forløb.

Og endelig kunne børnelægerne i Skejby efter 5 måneder i uvished fortælle Ane og hendes mand, at Martin lider af den meget sjældne kroniske gigtlignende sygdom, CRMO.

CRMO står for kronisk, recidiverende, multifokal, osteomyelitis = en kronisk gigtsygdom, der angriber knoglerne flere steder i kroppen. Behandlingen er stærk medicin, som Martin skal have under indlæggelse i Skejby i 3 dage hver 3 måned.

“ En blanding af lettelse og afmagt"
“Det var en lettelse, at der endelig blev stillet en diagnose, så vi kunne komme videre” fortæller Ane.

Men afklaringen betød også, at Anes oplevelser og frustrationer i udredningsforløbet pludselig kom væltende og ramte som en boomerang. Hvis hun havde accepteret den lange ventetid på Aalborg Sygehus, havde Martins symptomer måske set endnu værre ud idag. Og tanken om udfaldet, hvis Martin havde lidt af noget ondartet, er nærmest helt ubærlig.  

Ane, der er arkitekt,  er vant til at tænke og arbejde meget struktureret og målrettet. Under hele forløbet har hun ført en detaljeret journal, så hun kunne holde styr på alle informationer, undersøgelser medicin og behandlinger undervejs. Men selvom Ane er både stærk og handlekraftig, så ville hun ønske, at der havde være mere hjælp og vejledning at hente.  “Jeg kunne i den grad have brugt en vejleder, der kunne træde til med rådgivning og støtte undervejs, for det var en rigtig hård tid”, slutter Ane.

Det burde ikke være nødvendigt, at man som pårørende skal stå alene med al det opsøgende arbejde og med at dokumentere forløbet. Og langt fra alle har den samme styrke og de samme mentale ressourcer som Ane. Men Ane følte, at det var nødvendigt at dokumentere forløbet.  Både for at bevare overblikket men også for at kunne være den bedste støtte for Martin.

“ Et nyt kapitel”
I dag er Martin udredt og i behandling. Og både Martin og familien er ved at vænne sig til, at det er en ny situation, at de skal leve med Martins sygdom og de begrænsninger, den medfører.  Ane har bla. sagt ja til at fortælle denne meget personlige historie til mig, fordi hun gerne vil hjælpe andre, der står i samme situation. Men også for gøre opmærksom på de områder, hvor hun har oplevet, at systemet halter, og hvor der kan være hårdt brug for hjælp, når man er patient eller pårørende.

 Det kan være afgørende, at man beder om hjælp og insisterer på sine rettigheder, hvis man som patient eller pårørende føler, at man "løber panden mod en mur”. Og finder man ikke hjælpen i indenfor systemets rammer, så må man bruge de private muligheder. Det handler om liv og helbred!

VIAMEDICA

Når sygdom rammer på arbejdspladsen, tilbyder VIAMEDICA  kompetent og empatisk rådgivning.

Vi hjælper med at frigøre ressourcer og begrænse udgifter til sygefravær. Så arbejdspladsen sparer penge.

KONTAKT OS

Adresse: Sct. Mathiasgade 66a, 1. th., 8800 Viborg

Telefon: +45 60 22 37 13

Email: mhj@viamedica.dk

 

Har du spørgsmål eller ønsker du at høre mere om VIAMEDICA er du meget velkommen til at kontakte os.

DE SOCIALE MEDIER